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Rti 中央廣播電臺 Rti 中央廣播電臺尋找人子枕頭的地方/為幸福而戰 雙老家園的絕地任務

  • 時間:2021-02-03 16:25
  • 新聞引據:採訪
  • 撰稿編輯:曾國華
尋找人子枕頭的地方/為幸福而戰 雙老家園的絕地任務
台灣即將在2025年邁入超高齡化社會,讓家中出現60歲以上長輩需照顧35歲以上心智障礙者的「雙老家庭」比例逐年升高,而令人擔憂的是心智障礙者不僅老化速度是一般人的2倍,其中又以自閉症家庭最難被社會接受,讓孩子未來的安置成為這群高齡家長永遠的最痛,因此在經過多年的爭取籌劃,他們決定為幸福而戰,打造屬於自己的「雙老家園」,終究能不能成功?甚至能不能在全台各地複製?今天的故事,讓我們從林口的有機農場說起。



由中華民國自閉症權益促進會組成的林口社宅雙老家園,在安心一畝田有機農場舉辦第一次全體活動 (曾國華/攝)

星銀共居 從安星一畝田開始

『(原音)好準備了喔,心手相連,共創家園,耶』

12月底的林口山區旁,陽光像極了久違不見的老友,從厚厚的雲層裡,透出了溫暖的笑容,19戶位於林口社會住宅的雙老家園成員們、這天全數到齊,在這塊他們租下的「安星一畝田」有機農場,進行第一次全體的交流活動,在星爸星媽的帶領下,這群星兒有的鋤地。『(原音)大力一點,大力一點』

有的摘菜。『(原音)阿峰來拿菜,(士峰你動作要快一點)』

有的煎起了讓人直流口水的雞塊 。『(原音)輕輕地,輕輕地,好輕輕的,慢慢夾,還有這一塊,好要翻過來喔』

剎時間農場好不熱鬧,只是談到這塊600多坪的農地時,人稱鄭爸的中華民國自閉症權益促進會理事長鄭文正想法可是很多。

『(原音)當然我們的目的就是讓陽光走進來嘛,就是我們小孩可以在這個環境裡面,可以有實做的機會,譬如說,像新北市社會局就說,你們可以做庇護餐廳,農場式的餐廳,所以說庇護餐廳包括我們這塊農地,我們可以稱它是庇護農場,但是它跟餐廳是結合的,結合起來變成食農供應鏈。』


人稱鄭爸的中華民國自閉症權益促進會理事長鄭文正對農場的想法很多。(曾國華/攝)

40多坪林口社宅 雙老成員樂住其中

事實上,有機農場只是這批自閉症家庭創建雙老家園計畫的一部分,走進林口的社會住宅,分布在大樓中的5層樓共19戶的雙老家園,就是鄭爸透過促進會名義,分兩批向內政部住都中心所申請的,而正向我們介紹居家環境的施爸就是其中一戶,住到今年一月剛好滿1年,對於這個40多坪大的4房空間,滿意得不得了。

『(原音)那應該這麼說,人愈親,中間的縫隙愈容易起摩擦,現在來到這個地方,室內大概有48坪,以前是28坪 ,一下多出20坪,整個空間變大,人的心胸各方面,不要說自閉症小孩、連大人都整個放鬆,然後憑良心講,以它這裡進來的硬體還算ok,有什麼地方會讓你全新的房子,然後住進去,冷氣也給你弄好好的,衛浴設備全套都是新的,所以政府這個社宅,你看台北開玩笑,台北我們現在住的這種房子,4萬塊呀,4萬塊的房子,有那些真的有特殊小孩的家庭,有誰能 1個月花4萬塊去租房子。』


施爸對社宅新家的大小設備都滿意得不得了。(圖/施爸提供)

為星兒搬離天龍國 賣老宅人生重新規劃

只是說起搬家的過程,65歲、這兩年才從導遊工作退休下來的施爸,不否認真的很糾結,要離開台北市中山區的老宅,施媽可是萬般不捨,兩口子還吵了一架,但最後為了快30歲的阿鋒就全部豁出去,就是希望能在這裡訓練孩子,未來有一天,父母不在了也能夠自理生活。

『(原音)以前我們家台北只有3個房間,然後只有一個衛浴設備,那小孩子小時候還好,長大以後,四個大人在那裡,就顯得空間很擁擠,後來參加這個計畫以後,他們兩兄弟就各有各的房間,然後有兩套衛浴設備,我們就可以利用生活環境變大以後,有兩個衛浴設備,我們就可以專心用其中一間,來教星兒生活自理,以前大家都要用,就沒有辦法很耐性,從什麼洗頭洗臉什麼什麼教,現在就可以做到這件事情,要訓練』


原為世大運選手村的林口社宅。(曾國華/攝)

對於舉家搬到林口,戴著眼鏡,個頭不高但個性豪爽的施爸想得很周全,不論是阿鋒未來的照顧或是兩口子的養老都必須仔細盤算。

『(原音)既然已經參加這個計畫,就把台北房子賣掉,賣掉以後,把貸款還掉就沒有債務了,沒有債務以後,剩下的資源,討論一下要怎麼分配,然後我們有一個想法,兩個兒子,你星兒給他財產,他不會管,將來就是信託,我的想法比較簡單就是三分之一,老大一份,小的一份,另外一份就將來我們兩個老到不行的時候就養老,那剩下的再分,類似這個樣子,所以我們現在的日子,老實講,至少經濟方面,搬來這裡,整個都輕鬆掉了,所以我當初跟我太太就算嘛,這個地方一個月一萬五嘛,一年就是大概十八萬嘛,住個十年就一百八十萬嘛,一百八十萬,你原來的房子賣掉,拿一小塊來就不用煩惱住的問題,剩下的,我們可以做很多規劃。』

沒有排擠和鄰避 雙老成員情同第二家人

儘管搬到社宅這一年,鄰居和附近店家都相當友善,讓他們鬆了口氣,但曾走過和小孩艱辛磨合過程的施爸,卻很很難忘記那段日子。『(原音)那個時候真的是幾歲,三、四歲,那一發作起來那真的是不管你那麼多,哭呀,不是哭是鬧,叫呀,像我們家的門下面,我都要用布去塞,怕吵到鄰居,(施媽:他叫的聲音非常大聲),然後一定要看童歌,然後在我懷裡,邊看,看到睡著抱進去。』

雖然施爸施媽都能諒解鄰居的反應,但這也是他們想搬到這裡的最大原因、因為只有和相同處境的家庭住在一起,彼此才能成為這些孩子的「第二家人」,而這也是雙老家園的目標。

『(原音)互相之間有個照應,這個是住在一起最大的好處,我前一陣子生病住院,阿鋒沒地方住呀,大家都搶著要,來來來我們家,那他們狀況,鄭樵就到我們家了,(所謂的雙老家園,如果我們是在我們舊社區,是融入社區方式,那我們走了以後呢?)那還是問題,你還是得送機構呀,(所以我們現在這樣,就等於大家住在一起,接觸多了,熟了,星兒同儕之間的友誼,家長之間的,以後我們就可以互相幫忙,比較大的,八十歲的,那一天就走了以後,我們還有六十歲、五十歲、四十歲的家長,就會一直循環下去),這要靠磨合呀,在磨合過程,一定會感情出來,你的小孩,我大概知道他的習性,他的狀況,像我們現在就知道鄭樵不能吃糖、 不能喝牛奶,慢慢知道他的習性,還有他會喝生水,所以就知道了,知道怎麼照顧,大家就能互相幫忙。』


相互照應是雙老成員的特色,連辦活動這群星爸也是合作同心投入。(曾國華/攝) 

夢碎點燃勇氣 安星饅頭店成試金石

雖然搬家的過程非常順利,甚至搬家後,才發現新北市社會局還為社宅設置了小作所等相關機構,還讓施爸一度喜出望外,原以為阿鋒只要重新評估後,就能從台北轉到樓下小作所「上班」,但最後被判定只能轉入日照中心而夢碎,卻也因此燃起了施爸的另一個想法。

『(原音)當初阿鋒進不去育成,我那時難過了一兩個禮拜以後,我就想上帝是不是要我們在這裡,為我們自己來做,我們有將近20個小孩,難道要靠別人,就是要我們自己闖闖看。』

然而似乎一切都是命中註定,就在偶然的機會下,施爸發現了距離社宅不遠的饅頭店要頂讓,於是這群家長就在line群組裡發起募款,一下子湊了新台幣30萬元,決定要從這裡出發。

『(原音)那個店老實講是破破舊舊的,但機器什麼都在,也就是說可以做一些饅頭,那正好我們有一個星媽,第二批有一個星媽,是專門在做饅頭的,那想一想,那至少我們有人可以在裡,而且是專門的,那另外也有兩個星媽是跟做吃的有關的,所以當初就想一想,至少有人可以在裡面做饅頭,那媽媽們,饅頭生產穩定以後,小孩子回來,像我們阿鋒如果沒事就回來就抓去幫忙,包裝幹嘛的只要他會的話,親自教,那跟他去小作所還不是一樣,那如果這個店,我們做一年或兩年穩定下來以後,鄭爸就可以用這個店,目前的做法去申請,然後成立一個小作所,大概就是兼庇護商店。』


安心饅頭店不僅是為小作所暖身,也是這群雙老家園成員團結互動的試金石。(圖/施爸提供)

有了住的地方,有了農場,也有了饅頭店後,政府的資源也陸續進來,社宅裡同時建置了小作所、日照中心,還有社區家園服務,但對施爸施媽來說,更重要的是這十九戶的家長必須要一條心,才能彼此相互照顧,否則再多的軟硬體也撐不起『雙老家園』,而這家饅頭店或許就是一個試金石。

『 (原音)那做做看,因為藉由這家店,看看我們全部住户團結合作向心力的問題,我覺得不是說,就是說在那邊開始要賺錢了,這不是我們的目的,我們目的是,由這樣的工作,大家磨合彼此,貢獻我們的專才,我們可以創造出什麼業務,(更重要的是我們小孩有一個舞台),但這個東西要有一個項目,讓孩子彼此認識,讓家長彼此認識來做,所以我們是先簽一年嘛,我聽鄭爸說,一年看看,做得起來,可能尋求一個更好一點的店面。』

第二家人團結一心 摸著石頭過河不回頭 

從無到有,走到今天,無論小孩未來會去那裡,但至少在這段時間,父母都會和小孩在一起,即使老了,最後走了,也沒有太大遺憾。

『(原音)就算講得直接一點,以後父母就算走了,但是他周圍的人,他都認識,周圍的環境,他都熟,他所有的不安和焦慮都可以降到最低,那有什麼不好。』

只是問起會不會擔心社宅最長12年的入住的期限一旦過了,怎麼辦?施爸施媽的答案雖然肯定,但也認為,走到今天這一步,也不能走回頭路了。

『(原音)其實說是可以住12年,但是究竟往後12年以後,所以要有一點點的果斷,一點的,就是好像就不回頭了,就繼續往下去,看我們這群第二家人怎麼樣一起走下去。』


施爸拿著兒子阿峰的繪畫的作品,顯得非常驕傲和開心。(曾國華/攝)


施爸和施媽深深明白搬到這裡來後,一切都不能回頭,只能往前走。(曾國華/攝)

找住的地方可能被抗議,去機構可能被拒絕,是自閉症家庭最常遇見的兩大問題,然而雙老家園真能為這些問題找到解決的答案嗎?它究竟是一個過程,還會是一個終點?

類機構?類家庭?學者專家看法大不同

長期研究障礙者安置的東吳大學社會系教授周怡君就有些保留,認為這整個做法實際就是個「類機構」。

『(原音)你社區資源不充足的時候,就很容易就會長出一些像雙老家園,其實是一個比較變形的機構,它具有機構所有的特徵,就是所有的服務集中於一地呀,然後你身邊生活的人,都是跟你障礙狀況很相似的人,所以他們不太可能有別的生活經驗,所以它就是類機構呀,它就是等於有一點家庭照顧,加一點機構照顧,加一點社區照顧,但是其實我覺得在這個(機構)部分的比例是比較高,這其實是一個混合啦,其實可以看到這邊有很多小作所啦,日照啦,庇護工廠通通都要進來,這就是機構模式呀,你都讓他在同一個地方,沒有讓他到別的世界,別的城市地方,去經歷他的生命歷程,這不是也有些奇怪。』


東吳大學社會學系教授周怡君認為,雙老家園算是類機構,對障礙者的生活仍有限制。(曾國華/攝)


民進黨立委吳玉琴強調,父母願意透過雙老家園擔負照顧孩子責任,政府理應支持。(曾國華/攝)

不過,民進黨立委吳玉琴卻持不同觀點,強調孩子在那裡,父母就在那裡,這應該算是「類家庭」的做法,尤其在機構床位永遠不夠,推動「社區家園」又找不到人力的情況下,父母願意站出來,延緩孩子進入機構的時間,政府應對這些創新方案予以支持。吳玉琴說:

『我覺得它就是一個類家庭,而且像是一個組合式的家庭,給孩子給家長如果在那邊一起生活,那就是一個家,那裡有父母親,那裡有孩子,那就是一個家,而且它更像一個家,它其實就是一個類家庭,大家共同在這裡,那我們有機構,有所謂的團體,在它後面當它們支援的中心,協助家屬,協助這些身心障礙朋友,那我覺得這個部分,政府應該要大力支持這種社區工作的推動。』


新北市社會局身心障礙福利科長徐綺櫻建議雙老家園未來應與法規對接,並取得專業,方能走得長久。(曾國華/攝)

走進專業和法規對接 雙老家園方可能長久

只是究竟要怎麼樣才能走得長久?一路協助促進會成立雙老家園的新北市社會局身心障礙福利科科長徐綺櫻,其實也多少有些擔心,但也期許這群家長不僅在實際規劃上,能儘量和政府法規對接,而且也能在照顧領域上更專業,如此才能讓雙老家園走得長長久久 。

『(原音)就我長期在看身心障礙者的族群,身心障礙者族群其實有很多家長團體,可是這些家長團體能夠壯大,其實很重要是它能走上專業這條路,譬如說我們國內幾個比較大的家長團體出身的。舉例來講,譬如育成基金會,他們就是標準的家長團體,可是他們也真的是發展出裡面的家長成為專業人員,還有他們信任家專業人員,像小作所的這種服務模式,也是育成基金會十幾年前,開始到日本其他國家去看引進來的。』

徐綺櫻因此建議,這群家長不妨從家庭托顧甚至小作所做起。『(原音)其實我鼓勵他們說,你們家長可以來接受一些專業的訓練,你們也可以成為家庭托顧,成為家庭托顧員,反正你們也要相互照顧嘛,有時候要照顧自己的孩子比較困難,有時孩子會跟你耍賴嘛,可是有時候易子而教這樣子,就是說我幫你照顧小朋友,或是你有什麼事情,孩子托來我家,這些家庭托顧因為在法規裡面都是法定服務,所以我們都可以給付,給付他家庭托顧的費用,所以這些家長相對也能有一些收入和報酬。另外一個部分,他們要不要辦理我剛講的小作所,小作所相對裡面有教保員及社工員,這些是法定服務,政府也會補助經費,讓他們建置他們覺得適合自閉症族群這樣障礙者照顧模式,我們其實都非常鼓勵和歡迎。』


在台灣肯納自閉症基金會董事長彭玉燕(圖中)的帶領下,舉行了肯納莊園社福大樓第一期的動土祈福儀式。(曾國華/攝)

結合機構和安養  台灣首創社區式雙老家園誕生 

『(司儀宣布)好,今天是中華民國109年11月20日吉時,庚子年十月初六日,肯納莊園社福團區社會福利大樓興建工程』

這裡是桃園龍潭「肯納莊園」的預定地,這天正舉行社福大樓第一期的祈福動土。

『(司儀)第一鏟,良辰吉時,動工奠基,大吉大利。』

和林口社會住宅的雙老家園不同,也是為雙老家園所預備的肯納莊園,包括60多戶的親子住宅和兩大棟的社福大樓兩區,從購地興建到未來的機構營運,都由台灣肯納自閉症基金會一手包辦,儼然就是徐綺櫻口中,由家長團體走向照顧專業的模式,而這樣的工程究竟有多浩大?光看整個建地的大小就知道。台灣肯納自閉症基金會總經理張維華指著地上的紅線,向記者這麼說。

『(原音)從這邊,這條有一條紅線,這邊有一棟,後面有一棟,兩棟,所以今天的動土就是動社福,所以他們就很近,所以我就是說,這些孩子就可以在這裡很安心,也很大,我們住宅加社福四千坪,這麼大,那孩子就會很安心,那就是我們的孩子。』


站在肯納莊園社福大樓的預定地上,台灣肯納自閉症基金會總經理張維華說:這裡會是我們孩子的家。(曾國華/攝)


肯納莊園成立服務的四大理念(圖/台灣肯納自閉症基金會提供)

不僅如此,為了能讓孩子有更多的活動空間,基金會還租下了一旁將近3000坪的有機農地,希望能做為未來園藝治療等相關活動之用,就是要打造一個結合機構和居家的社區式照顧模式。

創建肯納莊園動力 來自看不見的距離 

只是為什麼一定要建構這種「前所未有」的照顧形式,20多年前,帶著自閉兒從巴西回台求診的肯納自閉症基金會董事長彭玉燕就忍不住分享自己照顧兒子吉爾的經驗。

『(原音)我們是講白一點,叫沒有路,自己創,不是說我可以安排,我不想安排,我起先安排很簡單,給他哥哥,給我的兄弟姊妹,我連房子都蓋好了,然後,三、四、五樓,我很多兄弟姊妹小叔都在同一條街,20幾户而已,我們自己就佔了十幾户的親人,那就是最好的安排,可是你在過年過節回去看,大家一起吃飯,吉爾還是獨立的,他說他來吃一下飯,沒有交流,他是局外人,他還是異類,是我們正常人中的異類,你再怎麼安排,他還是這樣子,害我蓋了房子在楊梅呀,我看了兩次,我覺得不可能,只有這樣的環境,家長的包容,然後他在這裡,有這麼多同伴,才有可能,就算我在楊梅的房子,留了一個小作所,無障礙廁所,什麼都做好了,他白天在小作所,晚上回去,還是沒有人呀,然後大家親人對他來講,都還是有看到你,但你不是我們的,也不是故意,很自然呀。』


談到兒子吉爾在親戚間身處於一種看不見的隔閡,台灣肯納自閉症基金會董事長彭玉燕的笑容裡有著太多無奈。( 曾國華/攝)

打掉重練再出發 肯納莊園2.0結合雙老安置

事實上,肯納並不是第一次嘗試推動雙老家園,十多年前包括彭玉燕等4個自閉症家庭的家長就在花蓮壽豐鄉創建肯納園,但幾年下來卻發現,方向雖然是對的,但如果只靠家長支撐,根本無法永續經營,於是他們幾經思考後,毅然決定打掉重練。張維華說:

『(原音)因為它設計在農地上,農地是沒辦法成立社福機構,沒辦法申請任何補助,長期都由家長自掏腰包,這個負擔會愈來愈重,第二個非常重要的原因,因為它設立在農地,所以他永遠不可能申請到合法的立案,它就沒辦法得到政策資源,更重要的是,它也沒辦法辦理任何的勸募,那這樣子只能完全靠家長,它的量體也沒有辦法擴大,那當初規劃只靠這樣的量體,也沒有辦法長期營運。』

如今基金會站過去累積的經驗上再出發,不僅所有的規劃和政府法規對接,並且創造出了2.0版的「肯納莊園」,想要入住莊園的家庭,必須先「購置」產權屬於自己的親子住宅,家長必須陪同孩子入住,孩子白天能夠步行至社福大樓的小作所或日照中心接受服務,晚上隨即可以回家,萬一雙親有任何變故,不能再照顧孩子,或孩子身體狀況必須接受全天候安置時,就可將房子信託,做為照顧孩子的費用。彭玉燕說:

『(原音)那我們(房子)所有權雖然登記在家長名下的不動產,但我們目標是要保障孩子的未來,所以我們會把這個房子做信託還回去,在孩子身上,萬一家長發生任何變故的時候,至少他有一個房子可以養他自己的孩子,不至於因為什麼社會福利不好啦,什麼沒有錢啦,孩子就放下來了。』


肯納莊園社福大樓設計圖(圖/台灣肯納自閉症基金會提供)

至於當孩子入住全日型的機構後,「雙老」中的長輩又要如何安置呢?彭玉燕說:

『(原音)親子住宅和社福也完成之後的第二期,後面那一棟,我們是開始為我們這一代父母開始做養老的規劃,很多的機構或很多的養老院,你說要帶孩子進住的,它說絕對不可以,我去談過,養老院很好,我們也有辦法去繳那些費用,甚至繳兩份費用,把孩子帶在旁邊,他們都不要,他們都是切割的,這是身心障礙的,絕對不容許到老人院來,那我們不是,我們是兩個都放在一起。』

只是這種結合身心障礙機構,安養中心,以及農藝園藝社福住家一條龍服務的社區型創新照顧模式,入住門檻可不低,除了得先購置一戶至少新台幣上千萬元的親子住宅外,還必須繳交一筆興建社福大樓的「共創款」,可別以為這樣的條件就可以把有心的家長嚇跑,像正在說話的傅老師就是基金會裡打死不退的鐵桿成員。


位於肯納莊園親子住宅一樓25坪的空間,是傅老師和妻兒未來的安置之所。(曾國華/攝)

為保障自閉兒未來安置 家長花千萬在所不惜

#實況#『(記者:這邊嗎?)對,這是他房間,那是後陽台,這是我們廚房。』

身長削瘦、從科技大學教職退休的傅老師,帶著我們走進他在莊園裡購置的親子住宅,一樓,25坪的單位,是他和太太及兒子凱風日後在此的安置之所。談起當時購買這間親子宅時的決定,曾經為了兒子幾乎走遍全台大大小小機構的傅老師,態度很堅決。

『(記者:您知道這個案子,到您決定要買,花了多久時間?)呀,沒有,我當場就決定了,因為,為什麼,因為事實上像我和我太太,我們就了解當我們走了以後,小孩要去那裡,孩子沒有辦法在機構,一定到時候遲早被機構退訓嘛,那我們就是希望在孩子適應機構之前,父母先陪伴他,慢慢度過這個時期,所以我們開始有些共識,我們要做這個機構。』

對於這樣的居住環境,傅老師和太太的滿意,全都寫在臉上,只是問起了這樣高的入住門檻時,傅老師就顯得有些無奈,因為他們真的等不及了。

『(原音)人家說經費很高,問題但沒有辦法,成本就在那裡,因為我發覺很多家長,今天為什麼很多機構在做,很多家長都希望國家給我們資源,可是問題是各位要了解,國家資源有限,不是只有自閉症有障別,如果你今天專靠國家,你只靠國家的話,這邊的肯納莊園是永遠不會蓋成的。』


肯納莊園親子住宅目前已接近完工,60多户的空間目前已有接近半數登記入住。(曾國華/攝)

永續經營的支票  背後代價算給你聽 

然而,對於這些自閉症家庭的家長而言,想法真是再簡單不過,但想要兌現這張支票的背後,究竟得付出多少代價?負責整個莊園統籌規劃的張維華就仔細地算給我們聽。

『(原音)我們現在平均餘命,男孩子大概79或80,如果我們今天舉一個孩子,他今天是40,還要活40年,那40年每個月的生活所得大概三萬到四萬,高標低標,那我們可以平均乘他的存活餘命,再加上他的醫療照顧,我們就會提供一個參考數字給這些家長。』


25歲的子修指著自己的家,已迫不及待想入住肯納莊園。(曾國華/攝)


對於肯納莊園的未來,子修媽媽期待它能在全台灣複製開花。(曾國華/攝)

用傻瓜精神創雙老家園  盼經驗在各地複製開花

『子修:以後我就要來這裡上課上班了(記者:那你喜歡這邊嗎)喜歡呀(記者:有比喜歡台北還喜歡嗎?)喜歡呀。』

在中庭中一直興奮地喊著要住進來的正是雙老家園成員之一的子修,25歲的他,目前正在肯納經營的咖啡坊小作所工作,未來搬進來後,希望連工作也一起轉移到這裡。看見子修對這裡的滿心期待, 子修媽媽多少有些欣慰。從林口到龍潭,雙老家園儘管未來充滿變數,但這條路總算有了開始,無論是子修媽媽或是施媽,她們都有一個共同願望,就是希望這些模式能夠成功,可以複製在全台各地,幫助更多有需要的家庭。

『施媽:將來我們是希望各地可以複製我們雙老家園。子修媽媽:雙老家園能夠把它做得很好,變成一個範本,未來有人願意複製,第二個,第三個,因為有我們經驗,可以做得更好。』


 

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