Rti 中央廣播電臺 當他們的障礙,被醫生當成「有瑕疵的工藝品」…

  • 時間:2021-01-06 18:10
  • 新聞引據:採訪
  • 撰稿編輯:新聞編輯
當他們的障礙,被醫生當成「有瑕疵的工藝品」…
醫生不能只依據大多數人的生活去判斷「是否正常」。罕病者的生活,不會因為確診就停滯了。(示意圖/Rti資料照)

「之前找的醫生都說看不了,讓我們把兒子帶回家,養著得了。那他明年上學,和其他男孩不一樣高,會不會被同學欺負啊?他一個男生,以後還能找到老婆嗎?」

這是在罕見骨病義診的現場,一位滿臉愁容的家長,推著孩子的輪椅匆匆走進來,手裏拿著一堆疾病資料,徑直走向楊楊。由於從醫生無法得到有效的信息,家長只能在其餘病友的推薦下,報名此次的活動,希望可以了解到與疾病更多的信息。

看著心急的家長,楊楊先把罕見疾病的科普手冊遞給她,再向其介紹機構的服務方向,並解釋接下來的活動流程,告訴對方今天會有大量的交流時間,也許可以解答她的困惑。隨後,楊楊拿了兩杯水給家長和小孩,讓他們放輕鬆。

面對罕見病者家長的求助,是NGO從業者楊楊的日常工作之一。

難以判斷的罕見疾病,與稀缺的醫生

時至今日,罕見疾病都沒有一個統一且被廣泛接受的定義。

根據世界衛生組織的定義,罕見病是指患病人數占總人口0.65‰-1‰的疾病,包括成骨不全症、漸凍症、血友病、白化病等等,在全球範圍內已知約有7000多種,大部分都無藥可治。

然而在中國,罕見病者並非少數。據2019年發布的《消除罕見病患兒診斷壁壘調查結果和建議報告》,中國預計超過2000萬罕見病者,每年新出生的罕見病患兒超過20萬;40%的罕見病患者都曾被誤診過至少一次,平均確診時間超5年。

至於為何確診時間如此漫長,最關鍵的原因,則是由於中國醫生缺乏對罕見病的了解。在《2018中國罕見病調研報告》的數據中,有33.3%的醫生承認自己只是聽說過罕見病,但不太了解;甚至有1.1%的醫生從未聽說過罕見病。

事實上,這些數據顯示的,正是目前中國罕見病醫療發展中的困境:在醫學教育中,培養人才的重點聚焦在常見病、多發病上,忽略了罕見病。因此,若醫學生在學校時,無法接觸到與罕見病相關的學科和專業,即使日後遇到患者的咨詢,也只能表示愛莫能助。

其次,罕見病種類繁多,難以診斷。比如一些患者會出現與常見疾病相似的症狀,那麽醫生無法辨別罕見病時,很有可能會誤診為其他疾病,導致患者錯失治療的好時機。

比如,對於普通骨折的個體而言,身體在恢復過程中,需要借助鋼板。但對於成骨不全的病人而言,由於骨質疏鬆,是不適宜用鋼板治療的;如果醫生沒有判斷正確,個體反而會因為加入鋼板後,導致骨折,讓健康狀態變得更差。

即使是同一種罕見病,個體的具體情況與需求也不盡相同。比如患了成骨不全症的個體,若程度輕也許可以成長到一米八,能走也能跳;若患病程度嚴重則需要坐輪椅,經常需要去醫院做治療,再通過科學的手術與康復治療,从而改善身體的情況。

因此,醫生在接到諮詢或求助時,由於無法判斷病情,便只能建議家長先帶孩子回家,繼續小心照顧著。當然,有一些見多識廣的醫生,則會向家長推薦罕見病NGO與其他醫院。至於家長後續能否真的得到幫助,沒有一個醫生敢保證。

楊楊印象最深刻的是她曾經接過一個罕見病家長的求助。當時,家長在四年的時間裏,不斷去全國各地的醫院諮詢,花了大量的精力與時間,去預約各種出名的專家,希望可以快點得到孩子的確診結果。

但最後聽到的回應,卻只是醫生冰冷的勸退,告訴家長「回去吧,沒法治」。瞬間,家長的心情被一盆冷水,從頭潑到腳下,只能把遭遇在病友群裏傾訴。但這種窘況,在楊楊接觸的病友中比比皆是。

「對中國的醫生而言,罕見病是一塊幾乎空白的領域。而且,比罕見病更罕見的是關注罕見病的醫生」,楊楊感慨道。當醫生與病人之間已經形成了厚重的壁壘,那麽在壁壘之外的求助,則無人響應。

至此,罕見病者的生活變得十分局限。由於不知道病情是否會突發,或是擔憂身體健康每況愈下,他們中的大部分人,都只能困在家中生活。畢竟,如果個體出外發生了猝不及防的意外,又得不到及時的醫療診斷,反而引起更嚴重的病,就得不償失了。

是人,還是一個需要修補的工藝品?

除了罕見病難以判斷,又極少有關注此領域的醫生,讓罕見病者不知如何求助。更糟糕的是,比起推行無障礙設施、注重社會支持的「社會模式」,中國多數醫生對待罕見病者的態度,都是局限在「醫療模式」下的相處模式。

所謂的「醫療模式」,則是指更注重罕見病者的病情,強調讓個體接受治療,才能夠變成「正常人」;如果治不好,那麽這些罕見病者,就會在醫生眼中,被認為是有缺陷的個體,宛如一個「需要修補的工藝品」。

在楊楊經手的個案中,就有大量被醫生以粗暴的態度,勸退去別處就醫的家長或患者。「他們會直接跟家長說,孩子將來手短腳短,什麽都不能幹;那孩子在現場,聽到肯定也難受。這種溝通模式下形成的醫患關系,是缺乏人文關懷。」

除了粗暴地勸退,在楊楊聽到的病友反饋中,一些醫生在回應與疾病相關的問題時,常常只會看到他們的身體障礙,隨之把他們當作是一個病人或廢人,並非考慮其是一個「人」。

「有些罕見病者,骨折之後導致腿變彎,後來治好能走了,但看起來不美觀。這在醫生眼中就是『殘次品』,他覺得有必要把個體的腿、胳膊弄直,才符合普世價值的『正常』」…講到這裏,楊楊感慨地嘆了一口氣。

這個在醫生與病人之間的壁壘,無疑在當下中國的「醫療模式」下,已經隨著時間的推移愈發深厚。為此,楊楊供職的罕見骨病NGO,則開始做了一個詳細的策劃,從收集罕見社群的需求開始,嘗試給雙方搭建一個溝通的平臺。

比如,一些有尊重個體、平等意識的醫學專家,除了給罕見病者介紹目前的醫療狀況,還會向他們分享一些實用的生活建議:若身體覺得走路太久會疲憊,就選擇拄拐或者做輪椅;又比如由於身高限制,可能拿不到衣服,就可以通過長桿取得。

那麽,通過與這些有經驗的專家交流,楊楊與同事整理出醫患關系上的經驗與建議,包括從疾病如何診斷到確診後的溝通,隨後再製作成相關的手冊或繪本,方便其他醫生的實務操作。

除了在線上發布文字與影片資料,楊楊工作的NGO,還會在線下開展多學科工作坊,不僅邀請小兒骨科醫生、產前診斷醫生、牙科醫生、康復治療師等,讓他們介紹自己的工作領域,而且還會招募家長,從彼此的對話中,更好地了解罕見病者的需要。

楊楊覺得,只有把大家聚起來,才能真正共情罕見病的生存現狀。「我們想把疾病的討論,真正聚焦到個體本身。比如骨科醫生談走路,就是看骨頭的狀態;但對康復治療的醫生而言,人的康復就不一定要走,其實借助輪椅也是『走』的一種方式。」

「畢竟,醫生不能只依據大多數人的生活去判斷『是否正常』。罕見病者的生活,不會因為確診就停滯了,他們明明還可以做很多事情。」說完,楊楊便繼續向其他到場的家長,繼續派發著罕見病的科普手冊。

在手冊的封面上,寫著這樣的一句話—「如果命運降臨,就學著與疾病相處。」

口述:楊楊 從事罕見病領域的公益倡導者。

作者:林溢智 一位長期關注性別議題與障礙者權利的中國社工,透過報導與個人書寫,帶領讀者了解障礙者在中國社會的生存現狀。


參考資料:罕見病診斷不易治更難(人民日報)

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