先天顏損兒漫漫求醫路 陽光籲小額捐助穩定就醫

  • 時間:2020-10-23 11:06
  • 新聞引據:採訪
  • 撰稿編輯:劉品希
小玥1歲多開始進行漫長療程,至今5年累計25次雷射治療。(陽光基金會提供)

陽光基金會今天(23日)表示,患有先天顏面血管瘤或血管畸形的孩子,因為出生時外觀顯著的差異以及血管病變的隱憂,才幾個月大的小小身軀就必須承受長期的雷射、手術等療程,改善或預防五官功能、顏面外觀甚至腦部功能所受到的損害影響,但多數治療無健保給付,每次動輒新台幣數萬元的治療費用成為家庭的一大負擔。陽光基金會呼籲民眾支持「燒傷顏損兒生心理重建服務」,幫助顏損孩子穩定治療,抑制延緩血管增生、改善顏損情況,也透過心理輔導、獎助學金等方案幫助建立自信。

小玥一出生,左側頭皮到胸口就有大面積葡萄酒色斑,因台東醫療資源不足,小玥的媽媽不遠千里帶小玥從台東遠赴台北治療,而一家五口的生計及每次治療高達數萬元治療費用的重擔全落在從事水電工作的爸爸一人身上。陽光台東工作站社工得知小玥家的處境,評估後提供醫療補助,讓治療計畫不中斷,並邀請小玥媽媽帶著小玥參加病友支持團體活動,讓小玥知道還有其他孩子和她一樣,她並不孤單。

陽光基金會執行長舒靜嫻表示,患有顏面血管瘤或血管畸形的孩子,除了可能面臨出血、視覺或聽覺障礙等併發症,所造成的顏面外觀不同也會影響孩子自尊、自信與社會參與,而目前針對血管瘤、血管畸形的治療多數須長期持續進行,但健保未能給付,高額治療費用對家庭是一大負擔,希望社會大眾捐款支持,幫助陽光的孩子穩定就醫、自信成長。

陽光基金會每年服務逾530位燒傷顏損兒童,提供生理重建、心理關懷、醫療補助、就學宣導、獎助學金等服務。陽光邀請社會大眾捐款支持「燒傷顏損兒生心理重建服務經費」,捐款滿額將回贈愛心禮「小陽光悠遊卡」、a la sha拼圖、及LalaBaby「小陽光遮陽簾」。

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