向麻煩SayYes的罕見疾病歌手

  • 播出時間: 2019-10-21 00:00
  • 施賢琴
罕病歌手Seven

張瓊玉,朋友叫她Seven,她是台灣第一位罕見疾病的街頭藝人,也在許多場合分享她的生命故事,身為馬凡氏症的患者,與疾病共處已成為生活日常,如何面對及相處,曾經是張瓊玉童年及青少年時期極大的難題,今天「潮台灣」節目,張瓊玉將分享她的人生體悟。

馬凡氏症是一種顯性遺傳或基因突變的罕見疾病,因基因異常導致締結組織紊亂,以致骨骼、心臟及眼睛發生病變,產生許多病症,SEVEN在兩歲時,就確診為馬凡氏症患者,國小二年級時動第一次心導管手術後,直到現在,她的心臟總共動了8次手術,16-21歲眼睛動過四次手術,19歲時因為脊椎瘤更動了脊椎手術,除了,身體的病痛,馬凡氏症給張瓊玉帶來的,是心理陰影的,從憎痕自己到坦誠接受,SEVEN一路走來並不容易。

當SEVEN進行第8次心臟手術後,因為身體的不適,讓她陷入沮喪低潮,但她也不停地問自己,我還能再做些什麼,她想也許讓自己的故事鼓勵其它的人,是她此生的任務之一,因此她開始演講、唱歌。

隨著身體情況日益惡化,SEVEN說生命的長度不重要,是不是精采、無愧,才是生命的意義。現在的她,像是跟時間賽跑,沒有長遠的理想和規劃,她把握眼前的每分每秒,做自己想做的事,盡可能用自己的故事,感動和鼓勵其它失意的人們。

(照片來源:罕病歌手Seven-向麻煩say"YES")

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