亞太區罕見疾病白皮書今發表 「台灣模式」獲肯定

  • 時間:2020-07-16 10:47
  • 新聞引據:採訪
  • 撰稿編輯:江昭倫
經濟學人智庫(EIU)16日公布,亞太區5個經濟體在罕見疾病診斷上和處置上所面臨挑戰的研究調查報告,台灣相比其他4個國家,表現相對突出。(江昭倫攝)

經濟學人智庫(Economist Intelligence Unit, EIU)今天(16日)公布亞太區5個經濟體在罕見疾病診斷上和處置上所面臨挑戰的研究調查報告,該調查報告揭示「準確即時的診斷」、「經濟援助改善方案」及「對非醫療支持所需多元的考量」為罕病治療三大最需優先改善事項,但報告同時顯示台灣對於罕病病友的照顧有其獨特「台灣模式」,表現相對突出。

據統計,全球目前約有6,000 至7,000種的已知罕見疾病,影響約2.58億人,其中更有50%是兒童。台灣目前已公告233種罕見疾病,截至今年6月,接獲通報罕見疾病患者共有1萬7千多人。

經濟學人智庫今天(16日)也公布第一個亞太地區罕見疾病白皮書「無聲的苦難:亞太地區罕見疾病之認知和管理評估」調查研究結果,主要針對澳洲、中國、日本、韓國及台灣5個亞太經濟體,在罕見疾病診斷和處置上所面臨挑戰的調查研究,訪問對象為該地區的專業醫護人員。

調查結果顯示,僅三分之一的罕病患者獲得實證基礎的最佳照護;整體亞太區中,有94%的罕病沒有已核准的藥物治療,現行的照護中欠缺非醫療的服務。整體而言,「準確即時的診斷」、「經濟援助改善方案」及「對非醫療支持所需多元考量」為罕病治療三大最需優先改善事項。

至於台灣部分,專家們對於台灣在罕病者照護上則給了「突出(stand out)」的高度評價。參與調查規劃的「罕見疾病基金會」共同創辦人曾敏傑指出,台灣有「全民健保」、「身心障礙者權益保障法」,2000年更立法通過「罕見疾病防治及藥物法」,因為有這三大法案支持,讓台灣對於罕病者的照顧與治療,相比其他四個國家,表現相對突出。曾敏傑:『(原音)光從這三個法令的架構,罕病法、全民健保還有身心障礙者保護法這三個地方來看病友得到的照顧,其實我們就可以發現,不只是醫療,在整個有社會福利,台灣的病友得到政府的照顧,有這三個架構,顯示我們相對的優越性。』

不過,曾敏傑也強調,由於診斷複雜的罕見疾病有其困難,若病友沒有被即時診斷出病名,就很難獲得實質的治療與照護,這部分日本與韓國已經有不少的創意方案,可提供台灣參考。

台中榮總罕病暨血友病中心主任王建得則從臨床經驗建議,政府在核准藥物的行政程序上可以再加快,同時應在北、中、南設有罕病治療專家團隊,提供醫療人員諮詢協助,相信會更能落實對於罕病患者的照顧。

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