病主法週年 漸凍人等11種罕病納適用範圍

  • 時間:2020-01-06 15:30
  • 新聞引據:採訪
  • 撰稿編輯:蕭照平
衛生福利部6日在「病人自主權利法」上路滿週年之際,進一步公告包含泡泡龍、漸凍症等11類罕見疾病可適用病主法。(圖:中央社)

衛生福利部今天(6日)在「病人自主權利法」上路滿週年之際,進一步公告包含泡泡龍、漸凍症等11類罕見疾病可適用病主法,未來一旦相關疾病,經醫師確診符合臨床要件,可依據患者事前簽署的預定醫療決定,進行相關醫療處置。

2019年1月6日施行的「病人自主權利法」,不僅是台灣第一部以病人為主體、讓病人有選擇與決定權的專法,也是全亞洲第一部完整保障病人自主權利的醫療法規,6日正好是上路周年。

所謂的「病主法」是透過預立醫療決定書,來保障未來5款包含末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人狀態、極重度失智以及經中央主管機關公告疾病等5種臨床狀況,可選擇善終決定。

衛生福利部醫事司司長石崇良6日受訪表示,第5款的「中央主管機關公告疾病」,衛福部已確定將多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症等11類疾病列進適用範圍,並明定疾病的臨床適用條件。他說:『(原音)今天公告的意思就是說,還有11種人,除了他的病到前面那4款之外,今天公告中臨床條件如果符合的時候,他也能執行AD(預立醫療決定)。』

石崇良表示,這11類罕病是去年3月由病友團體提出申請審核,每年3月都會開放各界提案。他說:『(原音)我們沒有任何預設條件,只要有人提,我們就會進入這樣的(審核)程序,每年會做一次。』

衛福部表示,根據統計,目前已經有11,317人完成預立醫療決定註記,石崇良強調,事先簽署只是預防有來不及表達的情況,但如果患者在末期時,意識清楚想要安寧緩和醫療,院方也會尊重。

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