急重症兒童的守護者 用愛面對難題的仁醫使命(二)

  • 時間:2019-06-28 15:24
  • 新聞引據:採訪
  • 撰稿編輯:蕭照平

出生不久就因為罕病出現肝衰竭的穆小弟與張小弟,雙雙在成大醫院林永傑醫師以及北榮劉君恕醫師合力下換肝救命。林永傑醫師不放棄希望追查病因,也沒有門戶之見只想替患者找生路;而劉君恕醫師用愛化解家屬疑慮,為患者評估最好的治療方式,他們的努力的身影不僅是急重症兒童的守護者,也是鼓勵醫療從業人員的正能量。

成大北榮接力救命 為不能發聲的孩子找生路

出生12天的張小弟因為罹患罕見疾病造成肝衰竭,緊急送往台北榮民總醫院進行換肝手術,最後幸運康復出院,而這條小生命,背後其實是台南成大醫院以及台北榮總跨院接力救命。

剛出生的張小弟因為黃疸指數降不下來,爸媽趕緊送往成大醫院治療,成大醫院新生兒科主治醫師林永傑一確診是罕見的新生兒血鐵沉積症後,就馬上連絡北榮劉君恕醫師接手治療,因為成大醫院當時並不擅長體重太輕的新生兒換肝手術。

林永傑醫師沒有本位主義也沒有門戶之見,當機立斷就與北榮合作拯救張小弟的性命。負責治療張小弟的成大醫師林永傑就說,「兒科醫師窮盡一切方法就是要把孩子救起來」 。他說:『(原音)因為我們兒科醫師,兒科醫師就是要窮盡一切方法就是要把孩子救起來,救起來可能會有併發症,但是我們的立場就是活下來就會有機會。』

林永傑之所以要強調窮盡一切方法搶救生命,正是因為有些新生兒病情變化很快,「不拚就沒機會」。林永傑認為,如果連兒科醫師都不替新生兒捍衛生命,那麼他活下來的機會就更渺茫。他說:『(原音)因為只有兒科醫師會幫兒童強力爭取資源,因為倫理角度上,兒科醫師如果不這樣做,連兒童的爸媽也不見得會這樣做。比方說兒童癌症,有些很好治療,可是家屬不治療,那我們一定要捍衛,因為兒童不會講話啊。』

林永傑四處敲門 盼把患者送到對的窗口

其實成大林永傑醫師跟北榮劉君恕醫師聯手搶救生命並不是第一例。時間回到2017年,林永傑收治了一名嚴重肝衰竭的新生兒患者穆小弟,由於情況少見,無法在第一時間確認病因,但林永傑不放棄希望,一邊給予支持性治療穩住性命,一邊趕緊翻找文獻、確定病因,費了一番工夫才確診是新生兒血鐵沉積症。

但問題來了,要治療這罕見的疾病只能換肝,當時成大醫院並不熟悉體重太輕的新生兒換肝手術,而其他醫院也以體重因素回絕,但林永傑還是不放棄,從國內找到國外,在沒辦法的情況下,才上臉書抒發心情,只是沒想到因此聯繫上北榮的劉君恕醫師。林永傑說:『(原音)在國內,我們查到的大概就是台大跟長庚可以做這個,可是當時他們體重都鎖定在5公斤,這孩子只有3點多公斤,他們去幾乎都說不可能。後來是經由成大的學弟私底下跟我說,他的老師可以這樣子。』

2017年的穆小弟跟2019年的張小弟,都是剛出生不久就被確診是新生兒血鐵沉積症,也因緣際會都轉介給劉君恕醫師執行換肝手術。談起這段過程,林永傑說,以前老師教的就是要把病人送給對的人。他說:『(原音)在很多年前,我當研究醫師的時候,我的老師就是這樣教,如果病人在台灣可以醫治就不要有門戶之見,就應該想盡辦法去找到可以醫治他的人。』


穆小弟出生52天時成功完成肝臟移植,創國內新生兒活體肝移植紀錄。(圖:北榮提供)

在僵化法規下找出路 劉君恕用耐心化解家屬疑慮

但醫師面臨的不僅是疾病,還有來自病患家庭的各種壓力。接手治療的劉君恕表示,2017年的穆小弟因為在成大堅持了很多天,所以家屬全力拚治療的意志也很堅定;但2019年的張小弟出生才10多天,家屬一度對換肝治療出現雜音。

原因是張小弟的外公對手術是否會有後遺症有所疑慮,外公的擔心也延遲了術前所有的評估工作,但張小弟肝衰竭的情況可不會因此停下腳步。

其實劉君恕大可以尊重家屬意見中止手術,但就一個念頭,讓他決定與家屬促膝長談,耐心地解釋風險、說明疑慮。劉君恕說:『(原音)病人生存權要幫他想到,如果面對大人,就是一對一很容易,但是面對小兒科病人就不是這樣,要面對家屬還要說服家屬。但是盡我們醫師的職責就是,當病人家屬問你的時候,你要真心誠意的回答,如果媽媽一開始不願意捐,我想後面我也不會做這麼多事,當我知道媽媽是想捐,而後面有阻力時,你認為我是要跳出來阻擋還是也叫媽媽不要捐。』

而活體移植除了要有捐贈者本人的同意外,還必須要有配偶及一等血親的同意,雖然張媽媽要捐肝,一等親的外婆也同意,但外公還有疑慮,醫師也不敢貿然執刀,只是在分秒必爭下,劉君恕決定與外公直球對決。他說:『(原音)我可以跟你講,我感覺是這小朋友生下來才10幾天,你跟他還沒感情,如果外孫已經6歲因為得了病要換肝,你會是這樣的態度嗎,他就突然間想到好像有道理。我又回頭講,因為這爸媽有一個兒子,這是第二個,外公每天照顧這個兒子,我說如果今天他(小孫子)是他(大孫子)的時候,你會反對嗎,這外公嘴巴就開始閉起來了。我說這病人如果救得活,很可能是正常的小朋友,結果你就把命給丟了。』

不放棄說明的機會,終於獲得外公認同,也讓這場手術順利進行,靠的就是劉君恕用耐心與專業化解家屬疑慮,只是何必要費這股力氣呢,劉君恕沒多想,僅說醫生天職就是要救人,而且盡力的人生才精彩。他說:『(原音)大家都要做到退休65歲,你寧可有一些東西可以回顧,人生這樣走過來,等回過頭來,這樣才精彩。』

用盡力寫下仁醫註解 鼓舞醫療人員士氣

如果不是林永傑醫師不放棄追查病因、積極替患者找出路;又如果不是劉君恕醫師願意用耐心化解家屬疑慮,穆小弟跟張小弟恐怕就沒有活下去的機會。

談起這兩段故事,林永傑沒有特殊想法,只用緣分兩個字簡單帶過當中的酸甜苦辣,但言談裡,還是能感受到他身為兒科醫師的使命。他說:『(原音)你(家屬)可以跟成大說不要,但不能對孩子說不要。』

而支持劉君恕勇於挑戰困難、積極救治病患的動力其實也很簡單,他認為,醫生當然要選一條盡可能治療最嚴重病人的行醫路。他說:『(原音)我們以前覺得外科醫師不但會開刀又會治療病人,有內科知識又會開刀,等於是有兩項武器,我可以治療最嚴重的病人、起死回生,這應該是我們當醫師的職責。』

兩個罹患罕病的小朋友,本來存活機會渺茫,但在兩位不放棄希望的醫師接力治療下有了嶄新人生,在充滿未知與挑戰的醫學領域裡,他們積極為患者發聲、為患者找出路,不僅幫助自己通過考驗,也為醫學寫下里程碑,更可貴的是,他們寫下的仁醫身影更成為醫療人員最好的鼓舞。

 急重症兒童的守護者 系列報導
系列1/北榮寫下台灣最小換肝紀錄
 

相關留言

本分類最新更多